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こどもホスピス [障碍と向き合う]

NHK朝のすっぴんで「子どもホスピス」を取り上げていた。
もう少し詳しく知りたくネット検索。

『毎日新聞 2012年11月19日 東京朝刊』から
「子どもホスピス」ってどんなとこ? 
―大人のホスピスのように、
終末期の子どもたちの痛みを和らげる「緩和ケア」だけでなく、
子ども自身や看護する家族の支えとなる
「レスパイト(休息)ケア」にも取り組むのが特徴だ。
1日には、大阪東淀川区の
淀川キリスト教病院に、国内で初めて
15歳以下の専用病院(緩和ケア小児科)が開設された。

重篤な子を持つ母親の話
―・・・・・・・・・・
亡くなる約10日前に病状が急変。
医師から「緩和ケア病棟もあるけど、移りますか」と勧められた。
 「治療をあきらめるということか」と有子さんはショックを受けたが、
それまでいた小児病棟では禁じられていた
中学2年の兄(14)や友人との面会ができると聞き、
最終的に移ると決めた。
 「効果が出にくくなった治療を続けるよりも、
本人の励みになることを増やし生きる力につながればいい、と期待した」
 緩和ケア病棟では、
抗がん剤を入れるための点滴は外されたが、
リハビリなどの措置は受けることができた。
 先生や友人が大勢、
こどもが行きたがっていた修学旅行のお土産を持って
お見舞いに来てくれた。
面会時間の制限もない。
家族が同じ病室に泊まることもできる。
緩和ケア病棟の日々を
「本人だけでなく、家族全員の心の痛みを和らげてもらえた」と語った。
年間5例程度を受け入れる、国内では先駆的な取り組みだ。

 病気で家族を失うのは誰でもつらいが、
それが子どもなら、親の苦しみは計り知れない。
治療の選択が親に委ねられるため親の心理的負担も大きい。
緩和ケア病棟では、入院中だけでなくみとった後も
臨床心理士や看護師らが家族に寄り添い、
やり場のない思いを受け止める。
「親が子どもの命を最期の瞬間まであきらめきれないのは当然で
緩和ケアに抵抗がある場合も少なくない。
それでもみとらざるを得ない時、
濃密な家族の時間を少しでも長く提供したい」と医師は語る。
::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

我が法人
終末期ケアではないが、
重症な障害者を受け入れ2か所を組み合わせて
24時間のケアを行っている。
今はまだ週2日を1人だけだが、
看護師の確保さえできれば、
もっと利用してもらえるようなんとかしたいと模索中。
重症者を受け入れると、経営上ではまったく赤字。
他の利用料で何とか採算を合わせている。
さらに、専門性を必要とする夜間ケア担当の
パート時給800円+αの給料が
この事業を
支えているといっても過言ではない。
おまけに食費もままにならない経費の圧縮。
利用者家族からの野菜などの
自家栽培品をもらいながら補う。

それもこれも、
ナントも貧しい国の福祉政策で、
国がやらない分を民間がやらなきゃいけないから。

お蔭で私は寝不足気味。
眠い。
…っていうのは
福祉政策にあんまり関係ないか(笑)。

yomiuri2012_b.jpg
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コメント 8

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ちぃ

こちらにも癌の終末期のホスピスがあります。なくなられたあとの遺族の心のケアも行われています。看取りはつらいけど悔いのないよう患者さんや家族に寄り添ったケアが受けれるのは良いことだなと思えます
by ちぃ (2013-04-27 19:45) 

くまら

子どもホスピスって初めて聞きました
書かれている通り、本人もそうですが
周囲の大人たちのケアって大切だと思いました
by くまら (2013-04-27 21:07) 

PATA

こういう取り組みはまず国が率先して
やらないといけないんですけどね。
by PATA (2013-04-27 21:18) 

川鮎くん

私の知っている こども病院は 白血病の子供ばかり 
頭髪はなく 抗がん剤治療で 吐いてばかり
ABC各棟があり その意味するものは
ご家族も辛いです 心のケアが大切ですね
by 川鮎くん (2013-04-27 21:31) 

獏

実に切ない・・・しかし現実なんですね。。。
もし自分の子供が・・・などと考えるだけで
気が狂いそうになります。。。

by (2013-04-28 03:42) 

david

ご訪問有難うございます。
間違っていたら失礼になりますが、さきしなのてるりんさんは
アルピニストのしなのてるりんさんと同じ方ですか?
以前よく谷川岳の記事を拝見させていただいた方ですが。
by david (2013-04-28 10:05) 

haku

本当に辛い決断ですよね
自分は去年親父をホスピスに移す手続きをしましたが、
子供だったら辛さははかり知れません
by haku (2013-04-28 10:17) 

斗夢

この病院は大人のホスピスでは「食」をメインにしているところではありませんか。食べたいものの希望を採りそれを提供することにより末期の患者さんに生きる意欲を与えていました。先日TVのドキュメンタリーで見たのですが。
by 斗夢 (2013-04-28 20:30) 

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